Конференција и панел дискусија под називом „Унапређење здравственог стања и положаја у друштву особа са ретким болестима, особама са ретким болестима и особама са инвалидитетом којима је потребна трансплантација органа“ одржана је у Шапцу.
Скупу су присуствовали проф. др Дарија Кисић, министарка за бригу о породици и демографију, проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО), руководство града Шапца, представници удружења пацијената, као и здравствених установа међу којима је био и др Слободан Поповић, директор Опште болнице „Др Лаза К. Лазаревић“ у Шапцу.
О посвећености државе за лечење пацијената оболелих од ретких болести говоре и подаци да су пре 12 година лечене свега две, а 2023. године чак 39 различитих ретких болести. У истом периоду буџет у ове намене увећан је 55 пута. Уведени су бројни иновативни лекови, скрининг, побољшана дијагностика, а пацијентима којима је потребно лечење у иностранству, та могућност је доступнија него икада.
Према подацима РФЗО, у Мачванском округу укупно је 35 пацијената, међу којима је седморо деце, којима су одобрени лекови за лечење ретких болести из средстава републичког буџета, а на основу одлуке Комисије РФЗО за лечење ретких болести. Током 2023. године у Мачванском округу, лекови су одобрени за једно дете и седморо одраслих, док је 16 деце прошле године лечено у иностранству на основу одлуке Комисије РФЗО за лечење у иностранству.
Конференција је одржана у оквиру месеца посвећеног ретким болестима, а уз подршку града Шапца, организатори су Удружење „Ново јавно здравље“ и Савез „ЦФ–Заједно“.