Светски дан хемофилије је међународни дан подизања свести о хемофилији и другим поремећајима крварења. Од 1989. године, удружења пацијената широм света сваке године 17. априла обележавају Светски дан хемофилије у циљу подизања свести и разумевања хемофилије и других поремећаја крварења. Датум је одабран у част оснивача Светске федерације за хемофилију (WFH),Franka Schnabela, који се тога дана родио.
Светски дан хемофилије има за циљ:
• Промовисати важност предузимања координисаних и усклађених акција за постизање визије WFH о „Терапији за све оболеле“ (,,Treatment for all”),
• Скренути пажњу на кључна питања и ставити хемофилију и поремећаје крварења у центар.
Тема Светског дана хемофилије 2021. године је “ Прилагодити се променама”. То је позив на акцију свима како би се помогло покретању визије WFH о „Терапији за све“ на локалном и на глобалном нивоу. Свако може допринети остварењу ове визије. Циљ је подстаћи све да се виртуално укључе, остану на сигурном и помогну у подизању свести о наслеђеним поремећајима крварења и потреби да се омогући приступ адекватној нези свуда у свету.
Хемофилија је урођена, најчешће наследна болест која се преноси са мајке на мушку децу и представља поремећај згрушавања крви. Пацијенти са хемофилијом имају недостатак једног од фактора згрушавања крви. Услед овог недостатка они крваре неупоредиво дуже од особа које немају овај недостатак . Крварења се јављају у зглобовима, мишићима и унутрашњим органима.
Уколико се на самом почетку крварења не примени одговарајући лек долази до озбиљних оштећења зглобова. Тако се може десити да оболеле особе већ у раним 20-им годинама постану инвалиди, везани за инвалидска колица и са потребом за ортопедским интервенцијама. Крварења у мишиће и зглобове изазивају јак бол и отежано кретање па и инвалидитет, док крварење у органима главе, врата, грудног коша и стомака могу довести до смрти.
Процењује се да у свету од болести згушавања крви болује око 400.000 особа, али је тек за њих око 25% доступно адекватно лечење.
Ситуација у нашој земљи је много боља. У Србији су савремена дијагноза, лекови и терапија доступни за свих око 900 оболелих, од тога 170 деце, и то о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање. Будући да се ради о неизлечивој болести, чије последице могу довести до инвалидитета или чак смртног исхода, сва пажња здравствених институција, лекара и удружења пацијената усмерена је на превенцију и спречавање нежељених последица болести.
„Хемофилија представља урођени недостатка једног од фактора згрушавања крви. То је болест која је присутна на самом рођењу и овај поремећај је присутан током целог њиховог живота. Не постоји лек који би тај поремећај могао да исправи“, каже хематолог са Института за мајку и дете Драган Мићић.
Сваке године у Србији од хемофилије оболи, у просеку, осам нових пацијената. Да би се болест држала под контролом, потребно је да се укључи велики број здравствених радника. Од хематолога, преко физијатара до ортопеда.
Cesar Garrido, председник WFH рекао је да је пандемија Kовид 19 донела нове изазове особама са поремећајима крварења- али да се баш зато не сме одустати од “ Трерапије за све”. Светска федерација за хемофилију показује свету са каквом одлучношћу се прелазе препреке данас, као и у прошлости.
Са обзиром на то да је Ковид 19 пандемија у току и због забране окупљања, овогодишњи Светски дан хемофилије се обележава виртуално. Већ познато „Црвено светло“ ће обасјати многе зграде и мостове у градовима широм света.