На иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.eurordis.org), последњег дана фебруара обележава се Међународни дан ретких болести, десету годину за редом. Циљ обележавања овог датума је да унапреди знање шире јавности о ретким болестима, истовремено охрабрујући истраживаче и доносиоце одлука да се баве потребама оних који живе са ретким болестима. У свету око 300 милиона људи живи са ретким болестима, од чега су 72% генетске болести.
Који су универзални изазови са којима се суочавају они који живе са ретком болешћу?
Недостатак научних сазнања и квалитетних информација о болести често резултира одлагањем дијагнозе. Потреба за одговарајућом квалитетном здравственом заштитом изазива неједнакости и тешкоће у приступу лечењу и нези. Ово често доводи до великих социјалних и финансијских оптерећења за пацијенте. Због широке разноликости поремећаја и релативно честих симптома који могу сакрити основне ретке болести, почетна погрешна дијагноза је честа. Поред тога, симптоми се разликују не само од болести до болести, већ и од пацијента до пацијента који болује од исте болести. Релативно чести симптоми могу сакрити основне ретке болести које доводе до погрешне дијагнозе и одлагања лечења. На квалитет живота пацијената утиче недостатак или губитак аутономије због хроничних, прогресивних, дегенеративних и често по живот опасних аспеката болести. Чињеница да често не постоје ефикасни лекови доприноси високом нивоу бола и патње које трпе пацијенти и њихове породице. Дугорочни циљ кампање обележавања Дана ретких болести је постизање равноправног приступа дијагнози, лечењу, здравственој и социјалној нези и социјалним приликама за људе погођене ретким болестима. Значајан напредак се наставља са заједничким међународним напорима заговарања универзалне здравствене заштите што је део Циљева одрживог развоја Уједињених нација (СГД) за залагање за праведне здравствене системе који задовољавају потребе људи погођених ретким болестима. Дан ретких болести је прилика да се залажемо за ретке болести као приоритет људских права на локалном, националном и међународном нивоу док радимо на инклузивнијем друштву.
Извор: Raredisease day: www.rarediseaseday.org